Blodkreftforeningen og brukermedvirkning i forskning

Dette mener Blodkreftforeningen om foreningens engasjement i brukermedvirkning i forskning.

Publisert 14. mai 2019

Bakgrunn

Brukermedvirkning i helserelatert forskning er aktualisert blant annet ved at viktige finansieringskilder (Kreftforeningen, Forskningsrådet, Helseforetakene) stiller krav om dette.

Definisjon

«Med brukermedvirkning i forskning forstår vi å involvere brukere i forskningsarbeidet. I prinsippet kan brukermedvirkning inndeles i ulike former. Brukerne kan være med som rådgivere eller samarbeidspartnere, eller at de er med som representanter eller observatører i organer som tilrettelegger for forskning og tar beslutninger om forskning».
Brukermedvirkning i helseforskning i Norge, 2014

Brukermedvirkning er ikke å avgi biologisk materiale eller å svare på spørreskjemaer m.v., men å reelt påvirke forskningens gjennomføring ved medvirkning i strategiske valg eller å delta som medforsker.

Blodkreftforeningens hovedsyn

Blodkreftforeningen mener pasientperspektivet er relevant for forskningen, og tilfører en merverdi. For basisforskning vil medvirkning i strategiske veivalg være mest aktuelt, for kliniske prosjekter er det i tillegg aktuelt med medvirkning i selve forskningen.

Aktuelle områder

  • Valg av forskningstema
  • Strategiske veivalg
  • Bidra i forskningen, Planlegging og gjennomføring
  • Resultatformidling

I tillegg bidrar Brukermedvirkning til legitimering av forskningen.

Blodkreftforeningens anbefalinger

  • Brukermedvirkning er relevant for alle prosjekter
  • Tidlig involvering
  • Tilstreb kontinuitet og kompetansebygging hos bruker
  • Større miljøer kan oppnevne brukerpanel for prosjektporteføljen
  • Samarbeid med Blodkreftforeningen