Livet er satt på vent

Inger Anne Strand

– Det opplevdes som veldig skummelt å få en så sjelden diagnose, som jeg ikke kunne noe om heller. Jeg har også kjent på en del ekstra utålmodighet og irritasjon fordi jeg har så mange spørsmål, og det er så få svar å få. Det er til tider frustrerende, forteller Inger Anne Strand, som ble rammet av Aplastisk anemi som 28-åring.

Publisert 25. oktober 2018

Det startet med hyppige blåmerker i kombinasjon med sykdom og infeksjoner. Hos legen fant de at Inger Anne hadde lavt blodplatenivå, og hun ble sendt for å ta flere prøver. Det ble både benmargsprøver og biopsier. Legene brukte over seks måneder på å finne frem til hva som var galt.

– Det var ekkelt å gå så lenge uten å vite. Man blir redd, stresset og utålmodig. Jeg måtte forholde meg til mange forskjellige leger og mange prøver. Til slutt fikk jeg diagnosen på Rikshospitalet. Da føltes det som nesten som en lettelse, fordi da slapp jeg å gå rundt å lure. Samtidig var det skummelt å vite at man har noe som man ikke vet noen ting om.

Fortsatt vakuum

I 2016 startet Inger Anne med behandling. Hun får ATG fra hest, men hun vet ennå ikke hvordan dette vil utarte seg og om hun får resultatene hun håper på med tiden.
– Alt blir preget av utålmodighet. Jeg vil så gjerne vite at jeg får god effekt av behandlingen. Men slik det er nå så er det mye usikkerhet. Det rare er at det blir en slags livssituasjon som man på en måte venner seg til, samtidig lever jeg i et slags vakuum.

I dag går Inger Anne på Revolade og sandimmun og sliter med mange bivirkninger. Hun har hyppige migreneanfall, mageproblemer, oppkast, økt hårvekst og feberfølelse.

–  Etter at jeg startet medisinering så har jeg også fått problemer med fatigue og blir også fort sliten og utmattet. Bivirkningene har ført til at jeg også tar medisiner for å dempe disse, som kvalmedempende, migrenemedisin. Selv om jeg har noen gode dager så er livet satt på vent.

Transplantasjon foreløpig ikke aktuelt

Stamcelletransplantasjon er siste alternativ dersom Inger Anne ikke får ønsket effekt av ATG.

Det er noe hun forsøker å ikke tenke så mye på.
– Selv om jeg prøver å la være så har det vært mange søvnløse netter med mye grubling. Transplantasjon er en enormt tøff behandling for kroppen uten noen garantier. Nå går det jo som regel bra, og tanken på å kunne kalle seg 100 prosent friskmeldt hadde vært en utrolig følelse. Men jeg håper i det lengste at jeg skal slippe det, jeg håper at den behandlingen jeg får i dag skal virke slik at benmargen min starter med å produsere blodceller selv.

Savner informasjon

Læringskurven har vært bratt. Aplastisk anemi er svært sjeldent. I følge Norsk Helseinformatikk er det bare to til fem tilfeller per million i året. Inger Anne savner mer informasjon om diagnosen sin. Hun opplever det også som vanskelig å skulle fortelle andre om hva aplastisk anemi er, og må ofte forklare om og om igjen.  Heldigvis har hun god støtte i sin nærmeste familie og venner.

Fint å møte andre

Inger Anne deltok på Blodkreftforeningens seminar om Aplastisk anemi og Waldenstrøms 11.september 2018. På seminaret var det også lagt til rette for en samtalegruppe for de som var rammet av diagnosene. Dette satte Inger Anne stor pris på.

– Det var spennende å høre om andre sine tanker og erfaringer. Og det var godt å treffe andre med min diagnose. Det skjer ikke så ofte. Jeg vet at det trengs flere likepersoner i foreningen med Aplastisk anemi, og det er noe jeg kan tenke meg å bli på sikt.