Har lært seg å leve med KML

– Det har vært hardt arbeid. I starten dreide det seg bare om ren vilje, sier Tone Hole om livet med KML

– Vi må ikke bagatellisere at enkelte sliter med diagnosen, selv om vi i dag har svært gode medisiner, påpeker Tone Hole som lever med Kronisk myelogen leukemi (KML).

Publisert 25. oktober 2018

Hun hadde hanglet lenge. Tone Hole var sliten og hadde magesmerter, diffuse symptomer som legene ikke fant ut av. I 2006 fikk hun KML-diagnosen.

– Å få diagnosen var et sjokk. Spesielt i en tid da KML var en sykdom det ikke var så mye informasjon om. Og i Blodkreftforeningen, som den gang het «Margen», måtte man være transplantert for å kunne være medlem. Å bli estimert fem års overlevelse var er en tøff beskjed å få, spesielt siden jeg hadde barn, forteller Hole.

Hun tror det på mange måter er enklere å få KML-diagnosen i dag, da man har bedre forskningsresultater på Glivec, og legene tør å justere litt på doser. Selv hadde hun en trøblete ferd på veien til å finne den rette medisineringen. Hun tålte Glivec dårlig, og testet i stedet ut alt mulig som fantes av medisiner. Det resulterte i mye bivirkninger.

– Hvordan fortonte bivirkningene seg?

– Det kunne være alt fra mye vann i kroppen, konstant oppkast og vann i lungene, til at enkelte medisiner ga meg svære byller. Andre igjen fikk jeg store muskelsmerter av. En medisin var så ekstrem at jeg ikke tålte å ha på meg laken uten at det gjorde vondt.

Lever godt med sykdommen

Hole forteller at livet i dag er langt bedre. I samråd med lege og med tett oppfølging begynte hun å justere litt på dosen, og kom etter hvert fram til at hun kan gå på Glivec med støttemedisiner, men med en dosering som gjør at hun kan leve godt med sykdommen.

– Er det noen grep man selv kan gjøre i hverdagen for å leve godt med KML?

– Jeg har stor tro på fysisk aktivitet. Jeg var helt på bunn i første tiden etter at jeg ble syk. Det var så ille at jeg ikke hadde krefter nok til å trille en trillebår. Men man må ta små skritt av gangen. Jeg hadde tredemølle hjemme, som jeg gikk på i starten til jeg gradvis ble sterkere og klarte å løpe. I 2015 fullførte jeg en maraton, smiler Hole.

Hun tror det kan være lurt å tenke på treningen som en jobb som må gjøres. I dag trener hun opptil fire dager i uka.

Ingen solskinnshistorie

Tone Hole har skjønt at dette er en sykdom hun ikke dør av, men må lære seg å leve med.

– Det er som å leve med alt annet som er kronisk, man må ta visse hensyn. Jeg må for eksempel gå på vanndrivende hver dag, noe som må planlegges.

I dag får hun oppfølging på Rikshospitalet, men er ikke lenger bekymret. Hun vet at det går fint, men påpeker at dette likevel ikke er noen solskinnshistorie.

– Det har vært hardt arbeid. I starten dreide det seg bare om ren vilje. Å overleve de fem første årene med sykdommen var en milepæl.

I dag holder Hole foredrag om hvordan det er å leve med KML. Hun er spesielt opptatt av å ikke bagatellisere det faktum at enkelte sliter med diagnosen, selv om vi i dag har svært gode medisiner å by på.

– Glivec fungerer veldig bra på de aller fleste, men jeg er også opptatt av at de få som ikke responderer bra på denne medisinen ikke blir glemt.