Ber om innspill til høring 

Olav Ljøsne,nyvalgt leder i Blodkreftforeningen

Ordningen med Beslutningsforum skal lovfestes, og Blodkreftforeningen vil ha medlemmenes innspill på hva vi skal trekke frem i vårt høringssvar.

Publisert 06. august 2018

Mange medlemmer har fulgt debatten omkring offentlig finansiering av nye behandlingsformer og nye medisiner. Beslutning om dette skjer av Beslutningsforum også kjent som Nye Metoder. En ordning som har vært på plass i 5 år.

Nå har regjeringen sendt ut forslag til lovregulering av ordningen.  Blodkreftforeningen vil gjerne ha innspill fra medlemmene før vi sender inn vårt svar.

– Det er et omfattende høringsdokument regjeringen har sendt ut, men i bunn og grunn er dette en oppfølging og teknisk lovregulering av de prinsipper for prioritering i helsevesenet som Stortinget allerede har vedtatt, sier Blodkreftforeningens leder Olav Ljøsne. Han synes det skinner igjennom i høringen at Regjeringen ikke vil åpne for noen omkamp om de prinsipper som ligger til grunn for godkjenningsarbeidet idag. På sett og vis kan lovreguleringen sees som politikernes forsøk på ansvarsfraskrivelse. Spesielt der det oppstår utfordrende situasjoner hvor politisk beslutning kunne endre utfallet.

– Vi har sett at saksbehandlingstiden for godkjenning av at nye kreftlegemidler skal finansieres av det offentlige helsevesenet i enkelte tilfeller har vært uforholdsmessig lang. Slik jeg leser lovforslaget ligger det ikke an til noen lovpålagte tidsfrister for godkjenningstid. Mer betenkelig er det at Nye metoder skal føre til at beslutninger blir fattet ut i fra kunnskapsbasert praksis – det vil si at det må være større studier som ligger til grunn for om myndighetene skal si at de har dokumentasjon nok for å gi en ny medisin offentlig finansiering. For en del nye medisiner har det ikke vært tid eller stort nok pasientgrunnlag for å gjøre slike studier. Samtidig vet man at en del nye medisiner i økende grad er så individualisert tilpasset at det er vanskelig innen rimelig tid å få det beslutningsgrunnlaget regjeringen legger opp til. Dette er nok også ting vi bør kommentere på, sier Ljøsne.

Vil lovfeste Mye metoder

I en pressemelding fra Helsedepartementet sier helseminister Bent Høie følgende om høringen:

– Helsepersonell og sykehusledere gjør prioriteringer hver dag. Dette er ofte vanskelige beslutninger, og det er viktig å gi støtte til de som skal ta dem. Ved å lovfeste ordningen for nye metoder tydeliggjøres ansvaret til helseregionene, og det styrker legitimiteten til beslutningene. Ordningen bidrar til likeverdig tilgang for alle pasienter uavhengig av bosted og økonomi. Før innføringen var det i hovedsak overlatt til det enkelte helseforetak eller den enkelte fagavdeling å beslutte hvilke metoder som skulle tas i bruk i tjenesten.

Egenbetaling og behandling i utlandet

Regjeringen uttrykker i høringsforslaget at de er imot at pasienter kan betale et mellomlegg mellom kostnaden for den behandlingen det offentlige dekker og prisen på en eventuell ny medisin som Beslutningsforum har sagt nei til. Ønsker pasienter å kjøpe seg tilgang til nye medisiner som det offentlige dekker, må det i sin helhet betales av den enkelte og foretas på en privat institusjon.

Regjeringen er åpen for at pasienter kan få dekket behandling i utlandet når det norske helsevesen ikke kan tilby den beste behandlingen, men sier nei til å gjøre dette hvis Beslutningsforum har vurdert behandlingen og sagt nei til å dekke den her hjemme.

– Dette er forhold vi bør mene noe om. Samtidig mener jeg det er riktig å ha en prioritering slik at man ikke kan si ja til hva som helst uten tanke på økonomi på et område hvor det er mange profesjonelle oppfatning om hvilken behandling som er mest og mest effektiv.  Men systemet må i større grad enn i dag ta hensyn til at det er menneskeliv det er snakk om. Kanskje er ikke samarbeidet myndighetene har med blant andre legemiddelindustrien optimal, sier Olav Ljøsne.

I vårt tilsvar til høringsutkastet vil vi ta opp tilgang på medisiner, fokus på koordinering av norsk og internasjonal forskning og erfaringer, at godkjente medisiner skal være tilgjengelig over hele landet, nærmere samarbeide i Norden og koordinering innen EØS området. En annen sak er at de diagnosespesifikke pasientorganisasjonene bør engasjeres i Beslutningsforum som endel av økt brukermedvirkning.

Vil møte politikerne

Blodkreftforeningen vil gi svar på høringen som har høringsfrist 25. september. Men allerede før denne fristen vil Blodkreftforeningen og Olav Ljøsne møte beslutningstakere i helsevesenet, media og politikere under Arendalsuken som arrangeres fra 13. til 17. august. Blodkreftforeningen stiller med egen stand, og flere av hovedstyrets medlemmer vil være aktive rundt på de ulike arrangementene. Bl.a. vil nestleder Jacob Hygen delta i to paneldebatter.

– Denne uken gir en fantastisk mulighet for å fremme våre synspunkter. Jeg tar derfor imot gode innspill og forslag til forbedring av ordningen for godkjenning av nye legemidler så raskt som mulig, sier Ljøsne.

Høringen:

Juridisk oppfølging av forslag i prioriteringsmeldingen og presiseringer av regelverket om helsehjelp i utlandet

Olav Ljøsne treffes på: [email protected]