Jacob har levd med benmargskreft i 17 år

Høsten 1999 levde Jacob Hygen et aktivt liv med orientering, ski- og fjellturer, og var i god form. Så forandret livet seg totalt.

Publisert 15. september 2017

Blodkreftforeningens nestleder Jacob Hygen har levd med myelomatose i 17 år, og har fortsatt få store komplikasjoner av sykdommen. Under Blodkreftforeningens myelomatoseseminar i Trondheim fortalte han sin pasienthistorie gjennom en samtale med sin lege gjennom hele sykdomsforløpet, Anders Waage.

Anders Waage er en av nestorene i det norske og internasjonale myelomatosemiljøet, og han understreker at den behandlingen som gis i Norge i dag er blant den beste som gis også i verdensmå lestokk. Jacob Hygen sier seg enig i det, men innrømmer samtidig at han på en måte har vært heldig siden han har respondert godt på den behandlingen han har fått.

– Jeg har hele tiden valgt å være åpen om min sykdom til mine omgivelser, venner og kolleger. I desember 1999, kort tid etter at diagnosen ble stilt, ble behandling igangsatt med høsting av stamceller, og påsken 2000 fikk jeg en høydosekur med cellegift. Jeg kom meg greit igjennom dette.

Etter utskrivelsen var formen riktignok på et lavmål, men jeg kom meg ovenpå i løpet av våren og sommeren, og i august var jeg tilbake i full jobb som direktør for et IT-firma, forteller han.

Jacob Hygen har også vært aktiv orienteringsløper, og han tror at hans gode fysiske grunnform har hjulpet han gjennom sykdomsperioden.

Anders Waage var enig i dette. God fysisk form og trening selv når man er syk, er viktig for å takle behandlingen bedre. Samtidig er det naturligvis viktig å tilpasse aktiviteten til den enkelte pasient. Waage råder den enkelte til å ta dette opp med fysioterapeut.

Etter syv år fikk Jacob Hygen sitt første tilbakefall, og det ble en ny runde med høydose cellegift. Også denne gangen kom han tilbake i jobb, men valgte etter hvert å trekke seg tilbake fra lederjobben.

– Jeg har hatt mange tilbakefall, senest tidlig i år, men jeg er i allment god form likevel. Riktignok merker jeg nok virkningen av alle cellegiftkurene, men jeg er heldig og har respondert godt på behandling. Nå er jeg blitt 67 år, og har de siste to årene før pensjonsalder vært uføretrygdet.

I samtalen han hadde med Waage illustrerte de hvordan en pasientsamtale kan være i hans tilfelle. Anders Waage la opp til en diskusjon hvor han trakk Jacob med i vurderingen av hva som nå bør være den fremtidige behandlingsstrategien.

– Jeg ser på kurven din som viser hvordan M-komponenten har utviklet seg. Det er den som måler hvor mange myelomatoseceller du har i kroppen. Du har hatt en langsom og snill sykdom. Nå ser vi at det er kortere mellom tilbakefallene og at med den siste behandlingen så går ikke M-komponenten like mye ned. Jeg vet derfor ikke helt hva vi skal gjøre neste gang. Alternativet er å fortsette med det samme en gang til eller prøve noe nytt, sier Anders Waage, og illustrerer med det at det i dag er mange ulike behandlingsalternativer og at det i mange tilfeller vil være lurt å prøve seg frem for å finne frem til den strategien som fungerer best for den enkelte.