Kreftrehabilitering – en kampsak for Blodkreftforeningen

Leder i Blodkreftforeningen, Tone Hansen

– Blodkreftpasienter er en gruppe som ofte må gjennom et tøft behandlingsforløp og som har stort behov for rehabilitering. Derfor har Blodkreftforeningen gjennom flere år jobbet for å bedre tilbudet og skape oppmerksomhet rundt behovet, sier Tone Hansen, leder i Blodkreftforeningen.

Publisert 22. juni 2017

Leder i Blodkreftforeningen, Tone Hansen

Blodkreftforeningen er svært opptatt av rehabilitering, og foreningens leder er engasjert i flere forum og nettverk hvor hun har rehabilitering som topprioritet.

– Vi opplevde at behovet for rehabi­litering blant våre medlemmer var stort og at det ofte er de ressurssterke som finner frem til tilbudene som finnes. Det mest kjente tilbudet for kreftpasienter er Montebellosenteret. Her kan pasienter og pårørende få tilbud om ulike mest­ringskurs, der formålet er å leve med endringer som følge av kreft. I dag er det flere rehabiliteringstilbud for kreftpa­sienter, men kunnskapen om hva som finnes er dessverre mangelfull både hos helsepersonell og pasienter.

Gjennom Blodkreftforeningens mestringsprosjekt Ung Flyt fikk vi også tilbakemeldinger fra unge kreftrammede om mangelen på rehabiliteringstilbud og at informasjon om tilbud var mangelvare. Dette har vært en medvirkende faktor til at Blodkreftforeningen har satt rehabili­ tering på vår agenda, forklarer Hansen.

Sterk stemme i Partnerskap mot kreft

Partnerskap mot kreft ble etablert i 2013 som et ledd i oppfølgingen av Nasjonal kreftstrategi 2013 – 2017.
– Jeg sitter i Partnerskap mot kreft, men ikke kun som Blodkreftforeningens representant. Vi er to brukerrepresentan­ter fra pasientforeningen i Partnerskapet og her representerer vi alle kreftram­mede, forteller Hansen.

I Partnerskapet sitter også repre­sentanter fra de fire regionale helse­ foretakene, Kreftforeningen, kommu­nesektorens interesseorganisasjon KS, Kreftregisteret, Helsedirektoratet i tillegg til de to pasientorganisasjonene på kreftområdet. Målet med Partnerskap mot kreft er å samordne tiltak, dele erfaring og løfte inn utfordringer knyttet til gjennomfø­ringen av Nasjonal Kreftstrategi.

Særlig viktig for Blodkreftforeningen har det i Partnerskapet vært viktig å
få reel brukermedvirkning inn i arbei­ det med pakkeforløpene, og Hansen
har derfor vært en pådriver for dette, samt å få rehabilitering på agen­
daen i Partnerskapet og i de enkelte pakkeforløpene.

Rehabilitering inn i pakkeforløpet

I Nasjonal handlingsplan for kreft 2015­ 2017 er rehabilitering et av hovedmål­ områdene. Et av hovedmålene er at kreftpasienter skal få et styrket tilbud om rehabilitering. Videre skal det blant annet etableres et system for kartlegging og oppfølging av rehabiliteringsbehovet for den enkelte kreftpasient. Her ligger ansva­ ret hos de regionale helseforetakene og kommunene.

– I de forum der Blodkreftforeningen har hatt en stemme, som Partnerskap mot kreft, i styreledermøte der lederne fra de 13 pasientforeningen som er tilsluttet Kreftforeningen møtes, og andre forum der vi er representert med brukerrepresentanter, har vi tatt initiativ til at kreftrehabilitering må på kartet i alle pakkeforløpene. Vi gleder oss over at det nå er nedfelt i retningslinjene at pasienter skal bli vurdert i forhold til rehabiliteringsbehov. Samtidig er vi klare på at arbeidet fortsetter, dette må settes ut i praksis, og helt der er vi ikke ennå, sier Hansen.

Fagnettverk for kreftrehabilitering

I Helse Sør­Øst er det et aktivt Nettverk for kreftrehabilitering hvor en samling av fagpersoner fra ulike deler av helsetje­ nesten samarbeider om å gi kreftpa­ sienter et bedre rehabiliteringstilbud. Nettverket fungerer som en paraply for større og mindre faggrupper som jobber med rehabilitering på forskjellige plan. I dag består dette nettverket av 20 klinikere og forskere, og her er Tone Hansen hentet inn og sitter nå som deltaker i utvalget.

Nettverket skal samarbeide, syste­ matisere og videreformidle kunnskap om rehabilitering for kreftpasienter, og stimulere til forskningsaktivitet for økt kunnskap om behov og effekter av rehabiliteringstiltak.

– I nettverket har det vært viktig for meg å synliggjøre brukerperspekti­vet i kreftrehabilitering, og at pasienter trenger å få informasjon om at det finnes noe som heter kreftrehabilitering, og
at de som trenger det skal få tilbud om rehabilitering, sier Hansen.

Nettverket har nå tatt initiativ, sammen med Kunnskapssenteret, til å danne en gruppe som består av klinikere, forskere, bibliotekarer og to brukerrepre­ sentanter til å lage en oversiktsartikkel som skal se nærmere på effekten av kreftrehabilitering for å fortelle hvor det er kunnskapshull.

– Det er også satt ned en arbeids­ gruppe som har fått i oppgave å lage et kartleggingsverktøy for å avdekke rehabiliteringsbehov hos kreftpasienter. Her sitter Torhild Birkeland, som leder nettverket , en forsker en kliniker og meg som bruker. Sammen har vi satt sammen et skjema som skal benyttes i kartleggin­ gen, og jeg har argumentert og fått gehør for at blodkreftpasienter har store behov, slik at denne gruppen vil være en god testgruppe, forklarer Hansen.

Publisert i I margen nr 3 – 2016