Å leve med en kronisk kreftsykdom

– Det å være kronisk kreftsyk er noe vi trenger mer oppmerksomhet rundt. Jeg lever med en sykdom som jeg aldri vil bli frisk av og som jeg ikke vet når vil blusse opp igjen. Samtidig ser jeg frisk ut, noe jeg slett ikke er, sier Trude Wetaas.

Publisert 21. juni 2017

Trude Wetaas som bor i Oslo, fikk diagnosen KLL (Kronisk lymfatisk leukemi) i 2014 etter å ha følt seg slapp og hanglete i et års tid.

– Den ene forkjølelsen avløste den andre, jeg følte meg konstant sliten og ble andpusten bare av å gå opp en trapp. Jeg vekslet mellom å fryse og svette, og hadde svært hovne lymfekjertler på halsen og i lysken. Til tross for dette så sa fastlegen min at det hele var ufarlige symptomer flere ganger. Det var til slutt en ung og nyutdannet bedriftslege som fikk meg til videre undersøkelse, forteller Wetaas.

Hun fikk først diagnosen Non Hodgins lymfom og ble gjort klar for behandling på Radiumhospitalet.

– Dette var i begynnelsen av 2014, og siden jeg hadde gått med store plager over lang tid, var jeg glad for endelig å kunne begynne med en behandling. På Radiumhospitalet hadde de dyrket benmargen min, og da jeg endelig så frem til å starte med behandlingen fikk jeg beskjed om at jeg ikke skulle bli behandlet på Radiumhospitalet likevel. Den nye undersøkelsen viste at der var KLL eller varianten SLL – Småcellet lymfocytært lymfom, som jeg hadde. Dermed ble jeg overflyttet til Rikshospitalet, og beskjeden jeg nå fikk var at vi måtte vente med behandling til sykdommen utviklet seg mer. Det ble en stor nedtur gå fra å ha følt at noen endelig hadde funnet ut hva som feilet meg og at det kunne løses med en behandling, til å vite at jeg hadde en kronisk sykdom som jeg bare måtte finne meg i å leve med, forteller hun.

Tøff behandling når den kom

I august 2015 hadde sykdommen utviklet seg mye at det ble aktuelt med behandling. Den innebar seks ukers lange kurert med cellegift fordelt over en periode på et halvt år. Hun fikk Retuximab intravenøst og cellegift i pilleform.

– Jeg ble svært dårlig de ukene behandlingen foregikk. Jeg var kvalm, kastet opp og orket ikke å spise. Jeg greide derfor ikke å fortsette i lederjobben jeg hadde, og jeg ble sykemeldt. Nå er det ett år siden jeg var ferdig behandlet, og jeg er tilbake i jobb i 40 prosent, men lederjobben har jeg måtte si fra meg, forteller hun.

Har usynlige senvirkninger

Et år etter cellegiftbehandling sliter hun fortsatt med nattesøvn.

– Det hender også at jeg plutselig kan miste energi. Det er som om noen drar ut en propp og så er all energi borte. Slike energiutladninger kan komme helt uventet, og må jeg for eksempel stå på bussen er det ekstra utfordrende. Jeg skulle ønske jeg hadde et skilt hvor det sto – jeg er syk, slik at jeg kunne få sitte. Ingen ser jo at jeg er syk. Det mest plagsomme er kanskje at jeg ikke helt greier å forutse når dette kommer. Noen dager når jeg er på jobb så kan jeg være i helt topp form og løpe fra det ene møtet til det andre, for så å falle helt sammen på vei hjem fra jobbe eller når jeg er kommet hjem. Dette gjør at jeg vegrer meg for å si ja til ting som skal skje frem i tid. Jeg vet aldri om jeg får en god eller dårlig dag. Utenpå ser jeg frisk og rask ut. Jeg ønsker å leve så normalt som mulig, og det er derfor lett å si ja til ting på jobb, arrangementer, barnebarn og sosiale sammenkomster, men for at skal kunne jobbe to dager i uken vet jeg at jeg må ha minst en dag med fullstendig ro på sofaen hver uke. Det er slike erfaringer man har gjort seg for å få dagene til å gå opp, sier hun.

Går og venter

Trude Wetaas vet at det skjer mye spennende forskning også for hennes sykdom, og hun vet at det allerede finnes behandlingsmetoder som er mer skånsomme for kroppen enn den hun har fått. Imidlertid er disse bare tilgjengelige for de som har fått tilbakefall. Hvorfor kan man ikke få den beste behandlingen med en gang, lurer hun. Hun savner også mer oppmerksomhet rundt de kroniske kreftformene fra helsevesenet. Av og til føler hun at beskjeden hun får er at hun er heldig som har en slik krefttype.

– Mye av oppfølgingstilbudene til kreftsyke er basert på en periode på seks måneder etter behandling. Hva med oss som er kronisk syke. Vi skal leve med dette hele livet. Når er vi ferdig behandlet? Jeg er forespeilet at sykdommen min kan blusse opp igjen, men om det går to eller fem år er det ingen som vet. Dette er også en psykisk belastning, og det preger meg. Jeg kan ikke være slik jeg var. Jeg hadde en
lederstilling da jeg ble syk, men skjønte fort at jeg ikke kunne fortsette med den. Det er både en sorg, og også en stor økonomisk belastning. Jeg skulle ønske det var mer fokus på de kroniske kreftsykdommene. Da ble det også lettere for NAV og andre å skjønne at selv om vi ser friske ut en dag, så har vi mye å slite med andre dager, sier Trude Wetaas.

 

Kronisk lymfatisk leukemi

Behandling og prognose avhenger av stadiet og utbredelse av sykdommen. I en tidlig fase følges personen med undersøkelser og blodprøver. Behandlingen starter når sykdommen viser økt aktivitet, det vil si når det melder seg symptomer, eller blodprøver viser tegn til aktiv sykdom. Hensikten med behandlingen er å bremse sykdommen, og gi bedre overlevelse og livskvalitet. Det anbefales ikke å starte behandling når personen er symptomfri. Hos noen med KLL er sykdommen hissig. Disse vil trolig bli behandlingstrengende raskt, mens sykdommen hos andre aldri gir symptomer og behandling vil da ikke ha en hensikt.

Behandling ved KLL gis når pasienten opplever:

  • allmennsymptomer som nattesvette og vekttap
  • benmargssvikt
  • sjenerende lymfeknutesvulst
  • ved rask utviklende økning i antall hvite blodceller
  • ved lavt antall røde blodceller og blodplater som følge av at immunsystemet angriper cellene og immundempende behandling ikke virker

Kombinasjonsbehandling har vist seg mer effektivt enn behandling med kun én medisin og kombinasjoner vurderes ut ifra allmenntilstand, alder, samt genetikk/mutasjonsstatus.

De ulike behandlingsvalgene er:

  • Kjemoterapi (cellegift) virker direkte på cellekjernen i KLL-cellene
  • Immunterapi, monoklonale antistoffer som virker på reseptorer på utsiden av KLLcellene
  • Kombinasjon av kjemoterapi og monoklonale antistoffer (kjemoimmunterapi).
  • Stamcelletransplantasjon med familiegiver eller ubeslektet giver kan være aktuelt, men ikke som førstebehandling.

Kilde: Hematolog Anders Waage har kvalitetssikret denne informasjonen.