Så frisk jeg kan bli

For to år siden skrev jeg innlegget «Ikke syk nok…enda» på Kreftkamp.no. Om det å få en kronisk kreftdiagnose (KLL) som gjør at man må vente på behandling. Min hverdag er blitt forandret og jeg øver på å lære å være mer «her og nå». Utnytte de gode dagene til å gjøre det jeg ønsker å gjøre. Jeg hadde likevel store forventninger til behandlingen.

Legen advarte om slitsomme år

Behandlingen er nå gjennomført på Rikshospitalet, som skal være blant de beste i landet på blodsykdommer, som leukemi er. Jeg startet i august 2015 med cellegiftbehandlinger som varte frem til februar 2016. Behandlingene varte en uke av gangen i 6 måneder. Behandlingen besto av cellegift, både intravenøst og i pilleform, poliklinisk på RH. Jeg ble forespeilet at behandlingen ville bli tøff og at kroppen ville få mye «juling». Og slik var det for meg. Jeg ble fullstendig satt ut den ene uken i måneden som behandlingen pågikk. Denne uken spiste jeg ikke og orket knapt å få i meg væske. Når uken var over begynte jeg sakte å komme til hektene igjen, og inn i neste uke var jeg oppe fra sengen igjen, men fortsatt med lavt energi nivå. Det tok lenger og lenger tid å komme seg etter cellegifbehandlingene for hver måned. Selv om immunforsvaret var lavt hadde jeg kun to innleggelser med feber og betennelser. Jeg fikk beholde håret!

Jeg går til oppfølging på Rikshospitalet og kreftlegen min sier det slik: «Kroppen din har fått hard juling og vil ha hangover i lang tid fremover. Kanskje mange år».

Status nå

Status nå er at jeg er «så frisk jeg kan bli»! Jeg lever med vissheten om at jeg har en viss prosent med kreft igjen i benmargen! Jeg kommer til å bli syk igjen! Jeg vet at jeg må gjennom ny kur, om 2, 4 eller kanskje 10 år! Formen min er veldig opp og ned – men jeg ser frisk ut!

Da jeg ble syk opplevde jeg en enorm støtte fra mitt nettverk. Etter endt cellegiftbehandling er det naturlig nok en forventning fra mange om at jeg skal bli frisk. Det er fint å se frisk ut. Det er fint å høre at «jeg ser godt ut». Det er velmenende ord fra folk som bryr seg. Men også frustrerende, fordi det gjør noe med en – å vite at man ER syk. Og formen min er veldig variabel. Jeg vet ikke hvordan jeg er fra dag til dag. Jeg kan bli sliten av å gå en tur til butikken. Men jeg kan også orke å gå en lang tur i skogen på en god dag.

Jeg jobber en til to dager per uke og målet er å trappe opp! Jeg syns det er moro å gå på jobb, men blir stresset over å vite at jeg «ikke kommer til å vite hvor mye jeg orker fremover». Og nettopp dette er et dilemma med kroniske sykdommer. Det er ikke så enkelt å ringe på jobb og si;  « jeg kommer ikke i dag»  – «jeg orker ikke fordi jeg har kreft, men jeg kommer sikkert til uken»…

Det er en sorg å vite at jeg aldri blir frisk og at det kanskje er sånn som dette det skal bli. Man må heller ikke glemme at bortfall av inntekt kan ha stor betydning for livskvaliteten. Mye av det jeg tidligere kunne være med på har jeg ikke lenger anledning til.

Hva med oss som må leve med kreft?

Det er mye fokus på kreft. Spesielt de akutte kreftformene. De som gir håp, tro fordi man blir frisk. Dette skaper gode historier hvor både leger og den behandlede kan glede seg over at det var vellykket!  Det er veldig forståelig at dette motiverer! Jeg skulle også ønske at det var mer fokus på de kroniske kreftformene, de man faktisk aldri blir frisk av!

VI som får en kronisk kreftform gjennomgår først og fremst akkurat den samme sjokkartede beskjeden om at vi har fått en alvorlig sykdom, en sykdom man kan dø av! Jeg hadde i tillegg vært syk i så lang tid at kroppen var sliten da behandlingen startet.  Og behandling med cellegift er tøft for enhver kropp.  Etter behandling må vi leve med vissheten om at sykdommen fortsatt er i kroppen og at den kan bryte ut igjen når som helst.

Mange sier så kjekt; at ingen vet hva morgendagen vil bringe enten man er frisk eller syk… Så sant, men det ER en forskjell å vite at man ER syk – at man har kreft i kroppen hele tiden.

Den uberegnelige utmattelsen

Min tilstand etter cellegiftbehandling er nok bedre enn rett før behandlingen.  Det antas at jeg har gått med kreften i mange år, noe som forklarer meg hvorfor jeg har vært mye sliten og trett gjennom de siste ti-årene.  Det kjennes utrolig nok godt å få aksept for at det faktisk var noe galt med meg, – og ikke bare jeg som klaget!

Jeg syns det verste er å planlegge ting som skal skje fremover, utmattelsen kan komme plutselig og uten forvarsel.  Det er mange drømmer og planer som blir lagt på is. Enhver form for kurs, organisert trening el.l. oppleves som for mye for meg. Jeg blir stresset av å binde meg opp. De beste dagene er de uten planer.

Selv om jeg fortsatt er mye sliten har jeg tro på at jeg kan bli enda litt bedre. Og jeg forsoner meg med at jeg aldri kommer til å bli helt frisk. Jeg er i ferd med å finne min nye form å leve på. Jeg gleder meg stort over tid med barn og barnebarn i tillegg til korte turer i naturen.

Livet nå

Jeg har alltid hatt evnen til å glede meg over de små tingene i livet, og dette har blitt forsterket gjennom å bli syk. Jeg har ikke tatt noen form for mestringskurs, og ønsker heller ikke det. Jeg har lang erfaring fra tankemåter rundt «her og nå», gestalt, løsningsorientering med mer gjennom mange år i yrket mitt innen HR.

Det eneste grepet jeg tar for å være mer «her-og-nå» er at jeg øver på å si nei takk til flere ting. Jeg kan bare være med på en ting per uke i tillegg til jobb og familie, så jeg prioriterer derfor hardt. Der jeg tidligere sa ja med glede, sier jeg nå nei takk.

Jeg håper det tar noen år før jeg må behandles igjen, og jeg håper det er kommet en «snillere» behandlingsform innen da.

Dette innlegget om å leve med diagnosen KLL er skrevet av Trude Wetaas

Les mer om kronisk lymfatisk leukemi (KLL)