Lever med sjelden blodkreft

Altfor mange med MPN går for lenge med symptomer før diagnosen stilles, sier Inger Margrethe Landsverk.

Publisert 13. mars 2017

I løpet av en kveld gikk Inger Margrethe Landsverk fra å være på jobb som intensivsykepleier til å bli innlagt som alvorlig syk pasient med uviss prognose.

-Jeg var på kveldsvakt da jeg fikk kraftig hodepine og dobbeltsyn og ble så dårlig at jeg ringte vakthavende lege i akuttmottaket og ba om å bli innlagt, minnes Inger.

Sykehusoppholdet varte i tre måneder.

Inger fikk diagnosen JAK2-positiv polycytemia vera (PV) som 46-åring. Hun fikk sjeldne og livstruende komplikasjoner i form av blodpropper i fem av de største venene i hjernen.

– Jeg var konstant trøtt og sliten. Hodepinen kom snikende utover dagen.  Synet ble slørete, jeg gikk ned i vekt og begynte å skjelve  på fingrene, forteller Inger.

Mangel på god informasjon

Inger var til en rekke utredninger, men ingen ga sikre funn bortsett fra periodevis høye blodplater gjennom flere år.

– Jeg bortforklarte symptomene med at jeg var kommet i overgangsalderen, synsproblemene var aldersrelatert, trøttheten skyldes en travel hverdag, men innerst inne
visste jeg det var noe galt, sier Inger.

På ny ble det tatt full blodprøvestatus som viste forhøyete blodplater, blodprosent og hematokrit (angir seigheten og tykkelsen  av blodet), og lavt jerninnhold.

– Jeg begynte å søke etter informasjon på nettet, og fant frem til den sannsynlige diagnosen selv. Diagnosen ble bekreftet på sykehuset etter nye prøver. Det fantes lite informasjon på norsk, men jeg fant den britiske foreningen MPN Voice og har deltatt på to av deres kongresser i London. Det ga inspirasjon til å jobbe for økt synliggjøring av pasientgruppen i Norge.

Viktig med tidlig behandling

Det er viktig med tidlig behandling for å unngå livstruende komplikasjoner som blødninger, blodpropper, hjerneslag og hjerteinfarkt. Altfor mange går for lenge før diagnosen stilles. Mange pasienter sliter med symptomer som  nattesvette, utmattelse, kløe, hodepine, øresus, skjelettsmerter og stor milt som kan klemme på magesekken og gi tidlig metthetsfølelse og magesmerter.

– Det har vært slitsomme år med sprøyter, cellegiftbehandling og jevnlig tapping av blod (venesectio) for å holde blodplater, blodprosent og hematokrit nede. Det er store og positive ting på gang innen behandling. Jeg har nå startet med en ny, målrettet behandling som skal lindre symptomene og bremse eller reversere sykdommen. PV-sykdommen og dagsform er nå mer stabil. Å feile noe som folk flest ikke vet hva er, og som ikke vises utenpå, kan være belastende, sier Inger.

Første likeperson innen MPN

Inger har et glødende engasjement for andre i samme situasjon. Hun
var en viktig pådriver bak innlemmelsen av MPN i Blodkreftforeningen, og ble foreningens første likeperson på dette feltet.

– Familien betyr alt. Dagene går opp og ned, men som kronisk syk forelder  har jeg et ansvar for å ta vare på det som er friskt og utnytte de gode dagene. Jeg ser fremover og
er glad jeg lever.

MPN

Info kommer