Fikk ALL som 5-åring

Stein-Magne Aksnes (38) fra Bergen var 5 år gammel da han ble påvist syk med akutt lymfoblastisk leukemi (ALL). Etter to tilbakefall og påfølgende tøffe behandlinger ble han erklært kreftfri som 14-åring. Kreftfri er han fortsatt, men senskadene må han leve med livet ut.

Publisert 29. mars 2017

Stein-Magnes barndom ble preget av kreftsykdommen. Som liten guttunge var han slapp og lite interessert i å være med de andre på sin alder i lek. Foreldrene ble bekymret, og undersøkelser viste at han hadde fått leukemisykdommen ALL. I tiden mellom første og andre tilbakefall så døde Stein-Magnes mor av kreft, og de var en familie i krise.

– Som 13-åring måtte jeg gjennom en benmargstransplantasjon, og jeg var heldig som hadde en biologisk søster som kunne være donor. Etterpå ble det bestem at jeg skulle få intensiv strålebehandling. Etter fire runder med dette kollapset lungene mine, og de måtte avslutte behandlingen. Respiratoren sto ved siden av, og jeg måtte ha oksygentilførsel og måtte lære meg å gå på nytt. Det viktigste er at jeg har beholdt vettet og kan klare meg selv. Det var ikke mange som overlevde på den tiden i min alder. Det er spesielt å tenke tilbake på, men jeg har det bra i dag, sier Stein-Magne Aksnes.

Var ikke forberedt på senskader

Etter å ha blitt frisk som 14-åring var hans første prioritet å ta igjen det forsømte med venner og skolegang.

– Det var aldri noen som tilbød meg rehabilitering, men ved å legge til noen år fullførte jeg barne- og ungdomsskolen og etter hvert videregående skole. Det var da jeg skulle begynne på høyere utdanning som førskolelærer at jeg merket at noe ikke var så lett. Jeg fullførte det ene året, men besto ikke alle fag. Jeg greide ikke å følge med. Jeg prøvde meg på ulike jobber, men merket at det fysiske gav en del begrensninger. Til slutt kom jeg til en prosess hvor jeg måtte si til meg selv at jeg har tross alt vært syk i mange år. Det var en erkjennelsesprosess, sier han.

Fikk yrkesmedisinsk test

Han var i midten av 20-årene da han fortalte dette til sine leger.

– Jeg kom til en yrkesmedisinsk avdeling, og de tok mange tester av meg. Resultatet ble at jeg ble varig 100 prosent ung ufør. Det er jeg fortsatt. Hovedproblemet mitt er redusert lungekapasitet og finmotorikk, sier han.

– Det var en lettelse å få den uførheten. Det gav meg en økonomisk ryggrad. Jeg har drevet mye med frivillig arbeid innen både Ung Kreft og nå Blodkreftforeningen, og så har jeg noen oppdrag som støttekontakt. Det er viktig og gir livet mening. Jeg klarer meg uten hjelp og har ikke smerter, sier han.

Trenger kraftig behandling

Akutt lymfoblastisk leukemi – ALL – er en sykdom som trenger rask og vanligvis ganske kraftig behandling, sier Øystein Halvorsen som er lege ved seksjon for blodsykdommer på Haukeland Universitetssykehus.

– Ved ALL er det celler som deler seg raskt og som hoper seg opp i benmargen. Uten behandling vil derfor pasienten dø i løpet av noen få måneder. Denne sykdommen er sjelden og rammer oftestbarn, men kan også ramme eldre, forteller han.

Akutt lymfoblastisk leukemi er en sykdom som trenger rask og vanligvis ganske kraftig behandling, sier lege Øystein Halvorsen ved seksjon for blodsykdommer på Haukeland Universitetssykehus.

Akutt lymfoblastisk leukemi er en sykdom som trenger rask og vanligvis ganske kraftig behandling, sier lege Øystein Halvorsen ved seksjon for blodsykdommer på Haukeland Universitetssykehus.

Siden det er en aggressiv sykdom, må de også få en aggressiv behandling. Den er intensiv og man står på behandling i opp til tre år. Det er en stor risiko for komplikasjoner, og det er dessverre slik at mange får seneffekter.

– Vi kan gi opp til ti forskjellige medikamenter med ulike virkningseffekt. Vi vil gi behandling som er kraftig nok til at man ikke får tilbakefall, samtidig som vi ikke vil gi en behandling som er så kraftig at pasienten får unødvendig med skader. Siden 1992 har vi hatt en felles nordisk behandlingsprotokoll
for barn med ALL. I fjor er det kommet behandlingsprotokoller også for eldre pasienter. Det gode er at veldig mange nå blir friske. Over 90 prosent i lavrisikogruppen er symptomfrie etter 3,5 år, sier Øystein Halvorsen.